A 40 años de la aparición de los primeros casos del virus de inmunodeficiencia humana

Jóvenes que nacieron con VIH dicen que la discriminación persiste.

A 40 años de la aparición de los primeros casos del virus de inmunodeficiencia humana, jóvenes que lo adquirieron a partir de la transmisión perinatal o vertical cuentan sus historias y piden mayor capacitación y efectiva implementación de la ESI.
Por María Clara Olmos

Marina Abascal, Gerónimo Gutiérrez y Rocío son tres jóvenes adultos «verticales», como se denominan, de entre 26 y 34 años.
Marina Abascal, Gerónimo Gutiérrez y Rocío son tres jóvenes adultos «verticales», como se denominan, de entre 26 y 34 años.

A 40 años de la aparición de los primeros casos de una «neumonía asesina» en Estados Unidos que luego fueron asociados a lo que hoy se conoce como el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), jóvenes que lo adquirieron a partir de la transmisión perinatal o vertical -de la persona gestante al bebé- contaron sus historias, entre la discriminación que aún persiste y el pedido de mayor capacitación a docentes y efectiva implementación de la Educación Sexual Integral (ESI).

Marina Abascal, Gerónimo Gutiérrez y Rocío son tres jóvenes adultos «verticales», como se denominan, de entre 26 y 34 años que, como otros tantos, nacieron o adquirieron VIH en sus primeros momentos de vida.

En junio de 1981 los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos anunciaron los primeros casos de lo que luego fue el VIH y, dos años más tarde, en 1983, se identificaron las primeras personas con el virus en Argentina, la mayoría en el Hospital Fernández de la Ciudad de Buenos Aires, según un relevamiento de Fundación Huésped.

La historia de Rocío

En 1987 nació Rocío, quien en diálogo con Télam contó que es «vertical» pero que la diagnosticaron a los nueve años porque su mamá «no sabía que ella era positiva».

«No conozco a nadie más grande que yo en Argentina que sea vertical», contó Rocío, de 34 años, quien dijo estar «bastante segura que debemos ser muy pocos los de mi edad que llegamos hasta acá».

«Hoy soy la única que sobrevive. Nos estamos extinguiendo», concluyó Rocío, al recordar su primer grupo en la infancia con cinco niñas verticales.

Si bien es posible acceder a distintas estadísticas que reflejan el comportamiento histórico del VIH en Argentina, son escasos los datos que disgregan la particularidad de las personas que nacieron con el virus.

Según los últimos datos del Ministerio de Salud que corresponden a 2018, un total de 4,6 de cada 100 bebés de personas gestantes con VIH nacieron con el virus; mientras que hasta 2014 habían nacido 4.862 niños con infección de VIH perinatal.

Una de las demandas que se reiteraron en los testimonios que relevó Télam es que «no hay estudios que contabilicen ni el nacimiento ni la mortalidad de verticales».

«Sólo hay un porcentaje, que no es un número exacto y es en función de diagnósticos», expresaron, en un contexto en el que el 17% de las personas que viven con VIH en Argentina desconocen su diagnóstico.

El virus supo ser asociado, desde sus inicios, a personas adultas y, especialmente, a hombres homosexuales y trabajadoras sexuales.

En 1987 nació Rocío, quien en diálogo con Télam contó que es «vertical» pero que la diagnosticaron a los nueve años.
En 1987 nació Rocío, quien en diálogo con Télam contó que es «vertical» pero que la diagnosticaron a los nueve años.

Marina

«Nosotros no somos lo primero que las personas piensan cuando hablan de VIH, en el imaginario los niños no tenemos, pero lo tenemos», manifestó Marina, de 29 años, quien como muchos de sus pares quedó huérfana tras perder a sus padres por SIDA.

Cuando tenía nueve años, su mamá adoptiva le contó su diagnóstico acompañada de profesionales especializados.

Si bien desde ese entonces Marina, como Rocío y Gerónimo, adhieren al tratamiento antirretroviral, otra de sus demandas es la ausencia de medicamentos pediátricos para VIH en Argentina.

«He llegado a tomar cuando tenía 11 años hasta 19 pastillas por día, que en ese momento eran de vanguardia pero que ahora sabemos que tenían un nivel de toxicidad altísimo», recordó Mariana y remarcó la gravedad de que niños, en plena etapa de desarrollo, ingieran una medicación «que afecta en el sistema nervioso central, la distribución de la grasa, la pérdida del apetito, el sueño y que causa depresión».

Marina Abascal
Marina Abascal

Gerónimo

Gerónimo, por su parte, fue diagnosticado a los tres años junto a sus padres, y actualmente con 26 recuerda que la AZT, la primera droga creada, «era muy fuerte» y si bien sólo le daban un cuarto «la carga farmacológica era la misma que la de un adulto y actualmente sigue pasando».

El joven narró en diálogo con Télam que siempre adhirió al tratamiento porque se considera «un privilegiado» por tener el acompañamiento de su familia, pero admitió que «no es fácil para todos» ya que se estructura una vida «en función de un diagnóstico y su medicación».

Tanto Marina como Gerónimo coincidieron en recordarse como niños tímidos, introvertidos, más fácil de ser encontrados leyendo en la biblioteca que jugando en el patio de la escuela.

«A pesar de ser un niño, no corría ni jugaba en la escuela para no lastimarme ni lastimar a otros porque antes el miedo era muy alto», dijo Gerónimo, a quien su mamá le enseñó desde chico los primeros auxilios para atenderse si le pasaba algo y que nadie se le acercara.

Gerónimo Gutiérre
Gerónimo Gutiérre

Discriminación y estigma

Los tres «verticales» coincidieron en que es necesario «mayor capacitación de docentes» en esta temática y la efectiva implementación de la Educación Sexual Integral (ESI) para abordar cómo prevenir la transmisión y, principalmente, cómo erradicar la discriminación y el estigma.

No sólo el paso por la escuela fue «extremadamente duro» para estos jóvenes, si no que, además, no tuvieron un abordaje integral que los preparara para las siguientes etapas de la vida, un punto fundamental del proyecto de ley presentado por tercera vez en el Congreso para actualizar la Ley Nacional de Sida N° 23.798 sancionada en 1990.

El paso del sistema médico pediatra al adulto y el inicio de las relaciones sexuales, entre otras cuestiones, suelen ser momentos muy conflictivos que muchas veces se dan en paralelo.

No sólo el paso por la escuela fue «extremadamente duro» para estos jóvenes, si no que, además, no tuvieron un abordaje integral que los preparara para las siguientes etapas de la vida
«La gran mayoría de las personas verticales, entre los 12 y los 16, dejamos la medicación mínimo una vez, en el marco de una transición muy abrupta del pediatra al médico adulto a la que llegamos con un bagaje emocional y de discriminación de toda la infancia», aseguró Marina.

Desde 2019, el reconocido estudio Partner 2 confirmó que las personas con VIH que tienen «su carga viral indetectable por más de seis meses» y adhieren correctamente a su tratamiento «no transmiten el virus por vía sexual», lo que dio lugar a la campaña «Indetectable es igual a Intransmisible» (I=I).

El estudio ayudó a reducir los índices de estigma y discriminación que afectan «el desarrollo de la personalidad», sobre todo en la sexualidad de adolescentes que «deben procesar desde tan chicos el rechazo», afirmó Marina.

Los tres jóvenes remarcaron la importancia de hacer hincapié en que «todo lo que pasa en el mundo adulto y que es tan cruel, se replica en niños y adolescentes que recién intentan salir al mundo», lo provoca que «muchos se resignen, abandonen el tratamiento y terminen prefiriendo ‘vivir lo que sea que viva’ y esa es la principal causa de fallecimiento en pares; es el resultado del estigma».

Discriminación laboral

Otro de los aspectos que apareció durante las entrevistas con Télam fue la discriminación a la hora de buscar trabajo. Marina relató que en su primera aplicación en 2009 en Mar del Plata la rechazaron tras hacerse el pre-ocupacional, a pesar de que «había pasado todas las instancias» y le habían dado el uniforme.

Por su parte, Gerónimo contó que le costó conseguir trabajo «porque las empresas siguen pensando que el VIH es una discapacidad, un impedimento, cuando en verdad somos personas totalmente aptas».

Desde el 2015, la resolución N° 270/15 del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social prohibió realizar el test de VIH en el examen pre-ocupacional, pero ambos aseguraron que «esto sigue pasando» y que detrás de «excusas increíbles, ilegalmente nos hacen test de VIH en el pre-ocupacional».
Notifican un promedio de 4.800 casos de VIH por año, en la Argentina
Un total de 4.800 casos de VIH se notifican por año en la Argentina, según el boletín epidemiológico del Ministerio de Salud que precisa que por cada mujer se diagnostican 2,3 varones con el virus, cuyos síntomas fueron detectados por primera vez a nivel mundial hace 40 años.

La edad promedio de las personas infectadas es de 32 años en los varones y 34 años en las mujeres, señala el último informe de la cartera sanitaria que data de 2019, y fue publicado en diciembre de 2020.

Esa información precisa que más del 98% de las infecciones por HIV se producen por relaciones sexuales sin protección, y eso sucede en un 59,9 % en el caso de los varones y en un 38,9%, en el caso de las mujeres.

Por otra parte, el informe sanitario detalla que el 32% de los diagnósticos que se realizan en el país, son en una etapa avanzada de la infección VIH.

Sobre el total de los enfermos, el 34% son mujeres trans; entre el 12 y el 15% son hombres que tienen sexo con otros hombres; el 2,7% son personas en contexto de encierro y el 0,4 % son jóvenes y adultos.

A fines de 2019, un total de 136 mil personas en el país tenía VIH, y de esas personas, el 17% no sabía que tenía la infección, mientras que de los que sí conocían su diagnóstico, el 67% se atienden en el subsistema público.

La información precisa que durante el 2020, unas 60 mil personas con VIH se encontraban en tratamiento con antirretrovirales también en el subsistema público.

En la presentación del informe anual, la titular de la cartera sanitaria, Carla Vizzotti, subrayó que «durante la pandemia fue necesario recalcular y repensarse para enfrentar la pandemia», pero aún así se garantizó «el acceso a la salud y a los tratamientos de las personas con VIH, en un contexto donde los servicios de salud se vieron fuertemente impactados».

Vizzotti explicó que el boletín recoge el trabajo «en un escenario inédito del equipo de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatittis Virales y Tuberculosis, en conjunto con los programas jurisdiccionales y el resto de los actores del campo de la salud».

En 2018, de cada 100 bebés nacidos de gestantes con VIH, 4,6 fueron positivos o positivas y de las defunciones registradas por Sida, por cada 100 mil habitantes, tres son de ambos sexos, 4,1 varones y 1,9 mujeres, representando una tasa de mortalidad, cada 100 mil habitantes, de 3,4 (Amba); 3,9 (Centro), 2,5 (Cuyo), 3,1 (NEA), 3,8 (NOA) y 2,5 (Patagonia).

Aunque la emergencia por la Covid-19, supuso un riesgo de interrupción en la atención de la salud, en algunos casos motivó el interés por retomar tratamientos que habían sido interrumpidos, según la información oficial.
La eficacia de antirretrovirales combinados hicieron del SIDA una enfermedad crónica
La eficacia de los tratamientos antirretrovirales combinados fue el hito histórico que, hace 25 años, transformó al Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), porque de una enfermedad mortal pasó a ser una afección crónica para millones de personas.

Las primeras muertes por SIDA fueron reportadas en 1981, y el 5 de junio de ese año, hace 40 años, el Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos anunció la aparición de casos raros de neumonía y Sarcoma de Kaposi en hombres homosexuales.

A partir de allí, la pandemia comenzó a crecer y en 1982, el exdirector de la National LGBT Task Force (organización que lucha por los derechos de las personas LGBT), Bruce Voeller, llamó a la nueva enfermedad Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

El equipo del Instituto Pasteur de París anunció el 20 de mayo de 1983 el descubrimiento del lymphadenopathy-associated virus (virus asociado a la linfoadenopatía, LAV), que luego se conoció como Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en la revista Science.

Ese mismo año, se atendieron los primeros casos en Argentina, y la enfermedad comenzó a cobrar notoriedad en los medios con la muerte de los músicos argentinos Federico Moura y Miguel Abuelo, y a nivel internacional en 1985, con la del actor estadounidense Rock Hudson, que se sumaron a la dolorosa lista de víctimas del virus, al igual que con la del cantante Freddie Mercury, en 1990, y del periodista, activista y primer coordinador de la Fundación Huésped, Roberto Jáuregui, en 1994.

En 1985 se realizaron los primeros test de detección del virus y en 1987 se puso en marcha el Programa Global sobre SIDA de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Luego de la presión de los activistas, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA) redujo el tiempo de aprobación de la medicación y presentó el AZT, primera droga antirretroviral.

En 1990 se sancionó la ley Nacional de SIDA en Argentina y en 1994 se redujo la transmisión vertical, de la persona gestante al bebé durante el embarazo, el parto y la lactancia, la principal vía de transmisión del VIH en niños. El ensayo clínico conocido como «076» indicó que el AZT reducía las tasas de transmisión en dos terceras partes.

Especialistas como Pedro Cahn, quien forma parte del comité asesor del Gobierno y director de Huésped, y la médica infectóloga Isabel Casseti de Helios Salud, consideraron que 1996 es el año visagra, cuando la OMS confirma la eficacia de los tratamientos antirretrovirales combinados y «el VIH pasa de ser una enfermedad mortal a una crónica para millones de personas».

En 1999 surgieron nuevas drogas y se agregaron nuevos antirretrovirales mientras el ensayo HIVNET 012 demostró la eficacia de la Nevirapina en la prevención de la transmisión de madre a hijo, aunque posteriormente se recomendó su uso combinado.

Veintinueve años más tarde de las primeras muertes por SIDA, en 2010, confirmaron que las personas con VIH en tratamiento tenían menos riesgo de transmitir el virus. La idea del tratamiento como prevención, presentada originalmente por el médico argentino Julio Montaner, fue adoptada por la OMS.

En 2012, la FDA aprobó la profilaxis Pre-exposición (PrEP, por siglas en inglés), como una de las estrategias de prevención del VIH, que se les recomienda a quienes no tienen la enfermedad pero tienen alto riesgo de exponerse al virus, ya que son antirretrovirales que reducen la posibilidad de transmisión.

En 2018 comenzaron a mejorar los tratamientos antirretrovirales, «con mejor tolerancia, menor toxicidad y muy eficaces», aseguró Isabel Casseti.

En 2019, una persona, identificada como «el paciente de Londres», no mostró rastros del VIH después de 19 meses, y los expertos que presentaron el hallazgo en la Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas, en Seattle, fueron cautos al hablar de cura y la denominaron «una remisión de largo plazo».

En la actualidad, se ensayan drogas antirretrovirales de diferente administración, como ser intramuscular para ser administradas mensualmente o cada dos meses.

Télam.-